Fragilità, età adulta e demenza: analisi degli aspetti sociali e delle politiche sociosanitarie

Dott. Pasquale Colurcio Assistente Sociale Specialista

Coordinatore Area Sociale ADI SADEL S.p.A

Parlare di demenza significa, prima di tutto, parlare di persone. Dietro una diagnosi non c'è soltanto una patologia, ma una storia di vita, una famiglia, relazioni, ricordi, abitudini e progetti. La demenza può modificare progressivamente la memoria, il linguaggio, l'orientamento e l'autonomia, ma non cancella il bisogno di essere riconosciuti, ascoltati e rispettati.

Questa consapevolezza è diventata ancora più concreta durante una visita domiciliare che ho avuto modo di effettuare. Entrare nella casa di una persona con demenza mi ha permesso di comprendere quanto questa condizione non sia soltanto sanitaria, ma profondamente sociale e sociosanitaria.

La persona che ho incontrato, che chiamerò Maria per tutelarne la privacy, ha 76 anni, è vedova e vive da molti anni nella stessa casa. Ha una figlia, Elena, che rappresenta il suo principale punto di riferimento.

Maria ha sempre condotto una vita autonoma: ha lavorato, si è occupata della propria

casa e ha mantenuto relazioni con alcune persone del quartiere.

Negli ultimi tempi, però, la figlia ha iniziato a notare alcuni cambiamenti. Maria dimenticava gli appuntamenti, ripeteva frequentemente le stesse domande e aveva iniziato ad avere difficoltà nella gestione delle bollette e delle terapie. Dopo gli accertamenti è arrivata la diagnosi di malattia di Alzheimer.

Durante la visita ho percepito soprattutto la preoccupazione della figlia. Elena non si chiedeva soltanto quali servizi potessero essere attivati, ma come riuscire a proteggere la madre senza privarla della sua libertà. Questa domanda mi ha fatto riflettere sul vero significato della presa in carico: aiutare una persona senza sostituirsi completamente a lei.

Di fronte alla demenza, infatti, il rischio è concentrarsi esclusivamente su ciò che la persona non riesce più a fare. Io ritengo invece fondamentale partire dalle capacità residue, dai desideri e dalle relazioni significative. Maria, ad esempio, desiderava continuare a vivere nella propria casa. Per lei quella casa non rappresentava soltanto un luogo fisico, ma la propria storia, i propri ricordi, le proprie abitudini e un senso di sicurezza e continuità.

Il caso di Maria mostra quindi come la fragilità sia multidimensionale. Non dipende soltanto dalla malattia, ma può essere aggravata dalla solitudine, dall'isolamento, dalla perdita dell'autonomia, dalla mancanza di una rete familiare e dalle difficoltà di accesso ai servizi. Per questo, durante una visita domiciliare, è necessario osservare non soltanto la persona, ma anche il contesto nel quale vive.

In questa prospettiva assume particolare importanza la Legge 328/2000, che ha posto le basi per un sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali. L'articolo 14 richiama il progetto individuale e la necessità di costruire interventi personalizzati sulla base dei bisogni della persona. Questa prospettiva è stata ulteriormente sviluppata dalla Legge 227/2021 e dal D.Lgs. 62/2024, attraverso il concetto di progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Per me questo significa cambiare prospettiva: non chiedersi soltanto "di quali cure ha bisogno questa persona?", ma anche "che cosa è importante per lei e come possiamo aiutarla a continuare a vivere una vita significativa?".

Un riferimento fondamentale è inoltre il Piano Nazionale Demenze, approvato nel 2014. Il Piano considera la demenza come una condizione che richiede una rete integrata di interventi, valorizzando la diagnosi, la continuità assistenziale, la domiciliarità, il sostegno alle famiglie, la formazione degli operatori, il contrasto allo stigma e la partecipazione della persona alla vita sociale.

Nel caso di Maria, questi principi significano costruire una rete intorno a lei: servizi sanitari e sociali, assistenza domiciliare, sostegno alla figlia, monitoraggio dell'evoluzione della malattia e mantenimento delle relazioni sociali. Anche una vicina di casa che passa a trovarla può rappresentare una risorsa importante. Un gesto apparentemente piccolo può contribuire a contrastare la solitudine e a mantenere Maria legata alla propria comunità.

Anche il DM 77/2022, attraverso il rafforzamento dell'assistenza territoriale e dei servizi di

prossimità, va nella direzione di una presa in carico più vicina al luogo di vita della persona. La domiciliarità non significa semplicemente portare un servizio a casa, ma permettere, quando possibile, di continuare a vivere nel proprio ambiente, mantenendo abitudini, relazioni e autonomia.

Durante la visita ho compreso anche quanto sia importante il ruolo del caregiver. Elena si prende cura della madre, ma porta con sé paura, responsabilità e stanchezza. Una politica sociosanitaria efficace deve quindi sostenere entrambe: la persona con demenza e chi se ne prende cura.

Questa esperienza mi ha fatto comprendere anche il valore dell'assistente sociale, che non si limita a indicare un servizio, ma mette in relazione persona, famiglia, professionisti e comunità, contribuendo alla costruzione di un progetto personalizzato.

La demenza mi ha portato a riflettere su una domanda profonda: cosa rimane di una persona quando la memoria comincia a venir meno? Rimangono la sua storia, le emozioni, gli affetti, le abitudini e il bisogno di sentirsi ancora parte di una comunità.

Nel caso di Maria, prendersi cura di lei significa permetterle, per quanto possibile, di continuare a essere Maria: vivere nella sua casa, mantenere le proprie relazioni e sentirsi ancora riconosciuta.

È questa, a mio avviso, la sfida più importante delle politiche sociosanitarie: non aggiungere solitudine alla malattia. Quando la memoria si indebolisce, non dovrebbe indebolirsi anche la dignità. Prendersi cura significa non dimenticare la persona proprio quando è lei ad avere più bisogno che gli altri la ricordino.